«Приходите к нам в хоспис: позаниматься, повеселиться и потусоваться»

— Я долго не хотела верить в поставленный диагноз, — признаётся Ольга. — Было тяжело принять эту ситуацию. Но потом как-то нашла в себе силы и смирилась.

Всё время Ольги уходило на ребёнка. Женщина выбивалась из сил и не знала, как дальше жить и что делать. Тогда в её жизни появился «Дом с маяком». Ольга стала консультироваться у психолога, к Ане приходили врачи и помогали стабилизировать её состояние. Несколько лет назад их пригласили в дневной центр. Сейчас Ане уже 20 лет.

— Дочь всё время приезжает из центра довольная и спокойная. Даже во сне иногда улыбается после посещений. У неё улучшается самочувствие. И я от этого становлюсь счастливее, — делится Ольга. — В центре ей больше всего нравится общаться, особенно, с мальчиками. У неё друг появился – у него такой же диагноз. Они постоянно вместе. Придумали какой-то собственный язык и пытаются на нём общаться.

У «Дома с маяком» два дневных центра в столице: «Центральная бухта» — на Долгоруковской улице, «Северная бухта» – в Головинском районе. Они не похожи на больницы даже названиями. В просторных игровых комнатах проводятся мастер-классы по лепке из глины, мыловарению, кондитерской росписи имбирных пряников, кулинарии, фотографии и приготовлению безалкогольных коктейлей. А ещё показывают спектакли, устраивают концерты, приходят в гости с собаками. Мастер-классы и занятия проводятся как сотрудниками центров, так и волонтёрами.

— Наша идея состоит в том, чтобы каждый ребёнок, по мере своих возможностей, мог включаться в происходящую деятельность, — рассказывает руководитель «Северной бухты» Галина Перминова. – В общую деятельность мы вовлекаем детей, используя альтернативную коммуникацию. Этот метод позволяет людям с разной степенью понимания речи воспринимать явления с помощью дополнительных средств. Мы используем визуальную поддержку – различные изображения, фотографии, предметы. Если ребёнок не может визуально воспринимать информацию, то используем тактильный способ. Раз даём кисточку, значит, будем рисовать.

В дневной центр дети могут приезжать не только с родителями. Няни и ассистенты вполне справляются с ролью сопровождающих маленьких и далеко немаленьких пациентов.

— Понимаете, я до сих пор стесняюсь бывать с Сашей на людях, — откровенно говорит Анастасия Тарасова. – Я работаю над этим, но мне всё равно тяжело. И когда рядом с Сашей находятся похожие на него дети, мне становится легче. Они вместе играют, ездят на экскурсии. Для меня это прямо мостик в жизнь, в социум.

У шестилетнего Саши – два брата и три сестры. Врачи диагностировали у мальчика множественные врождённые пороки развития. Он плохо видит и говорит, не может сам дышать. При этом Саша очень самостоятельный и может играть один. Но одиночество вряд ли можно назвать хорошей компанией для ребёнка.

— Когда Саша находится в дневном центре, я буквально спокойно выдыхаю. Я 24 на 7 слушаю дыхание сына, потому что у него стоит трахеостома. И самая большая опасность заключатся в том, что она может забиться. Три минуты – и человек умрёт, — продолжает Анастасия. – Отдавая Сашу с няней в дневной центр на время, я выключаю этот режим постоянного аларма. Я знаю, что Саня под надёжным присмотром и хорошо проводит время. А я просто расслабляюсь – гуляю, хожу по магазинам или в кино. У меня есть время просто пожить своей жизнью. Я работаю на удалёнке и постоянно с Сашей дома. Если бы не было хосписа, то для меня и сына существовало какое-то тотальное беспросветное одиночество. Дети ходят в школу, муж – на работу, а мы вдвоём заперлись бы и замкнулись в четырёх стенах.

Кристина, мама пятилетнего Лионеля Меззи, называет дневной центр детским садиком. Эта ассоциация, как и имя её сына, почти совпадающее с именитым футболистом, не случайна. Бухты «Дома с маяком» занимаются не только досугом, но и обучением. Саша Тарасов, например, начал здесь заниматься с физиотерапевтом и стал немного ходить. За расписанием следят педагоги-психологи и воспитатели. Есть и групповые психологические занятия для родителей, ожидающих возвращения детей с мастер-классов. На этом обучающая часть не заканчивается.

Лион посещает группу подготовки к школе. Они проводятся тут же, в дневном центре. Школа, кстати, тоже есть. На базе дневных центров проводит занятие госпитальная школа «УчимЗнаем». В ней уже есть чёткое расписание уроков, перемен и звонков. Всё, как полагается в обычных классах. Педагоги занимаются с учениками по специальной программе. На уроках изучают человека, окружающий мир, музыку, танцы и творчество.

— Свобода, — отвечает на мой вопрос Кристина, когда я спрашиваю, что больше всего нравится её сыну в дневном центре.

У мальчика миопатия, он передвигается в инвалидной коляске. Коляска у Лионеля активная, то есть он сам ей может управлять.

— Он может делать здесь все, что хочет. Доехать, до всего дотронутся, взять игрушки. Особенно любит, когда проходят дни рождения и музыкальные концерты, — рассказывает Кристина. – Поначалу, когда Лион приходил в бухту, он садился молча на коврик – и всё. Сейчас он приветствует всех при встрече, знает по именам всех детей, спрашивает, как дела, может попросить включить песню. Среда стала для него комфортной, и он хорошо к ней адаптируется.

— Изменения в детях хорошо заметны, — подтверждает Галина Перминова. — Поначалу они быстрее уставали и утомлялись, меньше проявляли интереса к общим активностям. А потом начинают включаться в занятия. Родителям и детям проще становится выходить из дома. Раньше они ездили только в медицинские учреждения, причём не очень часто, и всегда это был стресс для ребят. После посещений дневного центра ни детям, ни их родителям уже не так страшно куда-то поехать – по делам, на выставку, или даже в совместный отпуск. Опыт жизни в ее различных проявлениях – это, как мне кажется, самое главное, что получают наши подопечные.

И, пожалуй, это главное подтверждение того, что свою цель дневные центры «Дома с маяком» выполняют.

Текст: Данила Ноздряков